Flebotomi 2,3 och 4

Vissa åker till Afrika och upplever vilda djur, andra simmar med jättesköldpaddor på Sri-Lanka, själv reser jag varje vecka ner till min lokala vårdcentral och ger mina armveck allt annat än SPA-upplevelser. Nu har det gått en månad sedan jag påbörjade min åderlåtningsresa och i skrivande stund har ca 2 liter pumpats ut.
Men vadå kanske du tänker? Vad är problemet? Va lite tacksam för att någon hjälper dig, oförskämda 80-talist!

Min replik: Sant. Allt kan ju ställas i relation till värre scenarion….faktum är, jag klagar egentligen inte! Däremot tycker jag det är viktigt att man är lite med på noterna, att man faktiskt vågar ställa krav och inte nöjer sig med mediokert – i alla fall när det kommer till ens hälsa och när man försöker få kontroll över en potentiellt livshotande genetisk sjukdom…därför tycker jag att synsättet att vårdcentralerna nu mer eller mindre tvingas tas emot hemokromatos-patienter (sjukhusen faser ut samtliga patienter med denna diagnos i mitt län) fast saknar kompetensen, är helt uppåt väggarna! De stolpskott till politiker som bestämt det här skulle jag vilja ta mig ett snack med, and I ain’t bringing flowers!

På just min vårdcentral (där sjuksköterskorna är jättegulliga och verkligen vill hjälpa mig så mycket de kan!) märker jag av en nästintill obefintlig kunskap om diagnosen..t.om. läkaren kikade av “misstag” förbi förra veckan och vädrade sin bristfälliga förståelse..and I don’t blame him. Vårdcentralerna behöver först utbildas om de skall sköta det här. Just idag behövde den lätt nervösa sköterskan 4 försök på sig innan halvlitern kunde bokföras (jag är inte svårstucken, nålen är dock rätt så grov). Jag ligger nu alltså på över 10 stick på 1 månad. Kleerup släng dig i väggen!

Min plan nu är att helt enkelt finna någon med mer erfarenhet som kan hjälpa mig dra ut blod, typ blodbussen..men också här har någon bestämt att de ej skall handskas med hemokromatos-patienter längre. Så inte nog med att mina armveck skall bli sönderstuckna och blodet kasserat, jag FÅR inte gå till blodbussen. WTF! Dags att kavla upp ärmarna (igen) 😉

En kommentar nedan:

  • Hej! Instämmer i allt du skriver. Det känns väldigt osäkert . Helst när det blir förändringar i ferritinvärdena och ingen begriper varför eller är intresserade av att ta reda på det heller. Man är väldigt utlämnad! Jag har blivit tappad på ca 60 liter och allt har flutit på “normalt” men sedan ca 1,5 år har jag väldigt låga ferritinvärden. Läkaren anser att det är ju bra! Min kropp tycker inte att det är bra!!!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *