Snart bär det av

Vecka 6 är det dags, då påbörjar jag äntligen min blodtappande resa mot rätt så rejält reducerade nivåer av järn/ferritin i kroppen. Äntligen! Kan inte påstå att sjukvården öppnade stora famnen, men med en rejäl portion  målmedvetet jagande lyckades jag efter +2 månader få tag på en klinik som vill hjälpa mig.

Just flebotomi (åderlåtning) är vårdapparatens egentligen enda, i min mening, realistiska behandling vid abnormal överinlagring av järn (te.x. manifesterat som högt s-ferritin)..därmed inte sagt att behandlingsstrategin börjar och slutar med blodspill, tvärtom indikerar min preliminära research att det finns många experimentella sätt för att reducera järn, motverka dess upptag samt reparera de skador som överinlagringen redan orsakats, utan nämnvärda bieffekter.

Mitt mål är att löpande uppdatera/dokumentera/blogga denna resans intryck, erfarenheter och personliga upplevelser. Dels för min egen skull men också för att jag tror det kan hjälpa personer och familjer i liknande situationer samt *kanske* på sikt skapa en folkligt driven diskussion kring hur de nationella riktlinjerna för Hemokromatosbehandling kan moderniseras.

Nu kör vi järnet! =)

 

4 Kommentarer

  • Blodgivare sedan 80 – talet. Aldrig ätit järntillskott eftersom blodvärdet återhämtat sig snabbt. Det blev faktiskt normalt (155-160) för snabbt ibland och ledde till lättare oro från mig men jag fick svaret att det inte alls var farligt utan skulle stabiliseras när/om jag upphörde med blodgivning. Så för 8 år sedan avbröt jag blodgivning. Smygande inträdde tröttheten som jag trodde berodde på mycket arbete, ledvärk, ålder, övervikt…. Beslutade mig för att åter börja lämna blod. Nu var Ferritin ett obligatoriskt prov innan blodtappning. Mitt värde låg på över 500. Läkaren vid blodgivarcentralen ville att jag skulle utredas bl.a med HFE-gen

    • Hej Eva Lotta. Högt ferritin är en indikator värd att ta på allvar, så det låter ju klokt att utreda huruvida det rör sig om hemokromatos eller om det är något annat som spökar. Lycka till och återkom gärna om du har frågor.

  • Själv fick jag beskedet av den fantastiska svenska vården att det skulle bli för dyrt för landstinget att behandla mig. Tar tacksamt emot tips om kliniker som kan tänkas utföra behandling.

    • Exakt vad vill du få, blodtappning för att reducera ferritinet? Ditt värde är inte skyhögt, och är en indikator på att något är ur balans. Vet du om det rör sig om hemokromatos?

      Mitt råd till dig är att ta kontakt med de vårdcentraler som finns i din närhet och helt enkelt skriva dig hos en som tar dina bekymmer på allvar.

      ..sen behöver du nog försöka förkovra dig så mycket du kan själv och mycket egen research…för…klockar tickar och ingen annan går runt i dina skor än du själv.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *