Flebotomins baksida – Jag krashar

Ålderlåtning sägs vara en effektiv behandling mot hemokromatos. Genom att dra ut, som i mitt fall ca en halv liter i veckan, tvingar man i huvudsak benmärgen och dess stamceller att snabbt nybilda det tappade blodet, med allt vad det innebär. Bl.a. innebär det att kalla in organbundet järn. Denna sistnämnda delprocess är något jag just nu “försöker” studera för att skapa mig en djupare förståelse av detta viktiga delmoment.

Alltså, åderlåtning är en effektiv strategi för att tvinga ner ferritin-värdet till tvåsiffriga nivåer, den saken är klar…långsiktigt sett är det många drabbade som måste fortsätta tappas 4-6 gånger per år, s.k. underhållsbehandling..men finns det några baksidor tro?

Själv har jag efter snart 3 månader av intensiv flebotomering hamnat i vad jag upplever vara ett moment 22. Förvisso hade jag läst om risken..men jag kunde inte riktigt simulera hur det skulle kännas.

Så här känns det:

Med ett Hb som numera tenderar att dra sig under 130 g/L och ett P-Järn som sjunkit från 41 µmol/L till smått osynliga 3, har under de senaste tio dagarna mer eller mindre zombifierat mig. Att jag på egen maskin tar mig till jobbet och lyckas upprätthålla en hyfsat människolik gestaltning är svårt att förstå när jag så fort hemmets lugna vrå är inom räckhåll helt och fullt faller in i framstupat soffläge, helt ointresserad av allt förutom att sova kudde!

I går somnade jag runt 19…och släpade mig upp runt halv 7. Utvilad? Think again! Huvudet bankade något enormt och jag misstänker uttorkning. Jag var helt enkelt för ointresserad av att ens vakna för att dricka vatten..och jag vaknade ofta förr just pga suget att dricka vatten.

Jag har ju bytt VC och måste säga att den nya sköterskan känns bra. Tyvärr är hemokromatos-kompetensen hos läkaren även denna gång mer eller mindre icke existerande…jag fick heller inget supermottagande och kan inte påstå att doktorn visade något större intresse. Men jag fortsätter gärna att betala alldeles för mycket skatt till ett system som gång på gång underpresterar.

Men hur bitter för man bli? Faktumet är som sådant att jag bibehåller ett skapligt mod. Jag ser den sovande utvecklingen som ett steg i min återhämtning och jag hoppas få ordning på både Hb och P-Järn här framöver, givetvis på bekostnad av mer sällan utförda blodtappningar som då innebär längre tid tills att mitt ferritin är nere på vettig nivå. Ska jag behöva börja äta järntabletter tro? Moment 22!

12 Kommentarer

  • Hej! Jag är i ungefär samma situation, fast mitt ferritinvärde är lite högre. Har i snart ett och ett halvt år legat på 10-16 efter att dessförinnan ha ökat från 29-89 på 2 mån. Under många år har det ökat till ca 30 två månader efter varje tappning. Min läkare tycker tydligen att det är OK, eftersom jag inte behöver tappas, har vill istället dra ut på provtagningarna. Jag är TRÖTT, yr och har svullna fötter och händer. Undrar hur pass vanligt (ovanligt) detta är!

    • Hej där och välkommen till bloggen.
      Jag antar att vi är typ släkt, långt tillbaka kanske, men ändå 😉

      Jag förstår att du känner vemod – men det finns hopp!
      Om du vill att jag tittare lite närmare på ditt fall, helt och hållet icke-medicinskt och som privatperson, så är du välkommen att maila mig dina nytagna, relevanta blodvärden (ferritin, järn, transferrinreceptormarkör, TIBC, Hb, EVF etc) samt en kortare sjukdomssammanfattning, så lovar jag att återkomma med min input.

      • Hej igen! Jag får inga besked om mina värden. Läkaren skickar efter anmodan bara ferritinvärdet. Han tycker väl inte att det är viktigt eftersom jag inte har medicinsk kompetens. När jag flyttats över till husläkaren fick jag besked att han bara hörde av sig om jag behövde tappas. Fast då opponerade jag mig. Det är ju trots allt min kropp det gäller. Jag skulle vilja komma i kontakt med någon läkare som har erfarenhet av komplikationer i behandlingen. Har du något råd?

        • Du får be din läkare att vid nästa tappning först ta några rör öronmärkta blodvärdesanalys då din diagnos rättfärdigar en sådan utvärdering. Om läkaren svarar nej måste du be om hans argument, samt informera om att du motsäger dig dennes slutsatser OCH är rätt säker på att bitar av den vården du erbjuds är felaktig, vilket kommer tas upp med vårdinrättningens ytterst ansvarige. Det är upp till dig att vara din alldeles egen läkare, för tyvärr är kvalitén på den vård som erbjuds väldigt varierande. Du kan också gå in på werlabs punkt se och beställa provtagningen därigenom, då sker det privat och du får tid omgående och svar kort därefter. Du får inga direkta kommentarer därifrån, men då har du i alla fall ett ganska komplett provsvar som te.x. en sådan enkel påg som mig själv kan slänga ett öga på. Se dock i så fall till att du får med så många relevanta analyser som rör järn/ferritin. Lycka till!

    • Ligger ditt serum-ferritin på 10-16? eller 30? Oavsett så är de här värderna inte direkt höga!
      De symtom du tar upp för tankarna till sköldkörteln och ev. också med koppling till binjurarna.

      • Hej igen!
        Mitt ferritinvärde har under ca 17 månader legat på 10-16. Tidigare ökade det till ca 30, 2 mån efter varje tappning. Något äter upp järnet! (känns det som) Min läkare är IRRITERAD på mig och jag vet inte vad jag skall göra….

  • Undrade just hur det går för dig. Mina järn/ferritinvärden har sjunkit ytterligare, men läkaren tycket att värdena är bra. Jag är supertrött och sover bort min ungdom, ha-ha. För ett antal år sedan var jag med i en hemokromatosförening och det fanns då en läkare i Stockholm som hade ett stort intresse för denna sjukdom och höll föredrag, men det var lite för långt att åka och jag minns tyvärr inte hans namn. Sen dog mannen som höll i föreningen och den lades ner. Jag har haft kontakt med 2 män med hemokromatos och båda är döda. Är du modig?

    • Hejsan! Jo tack, ferritinet mitt har fått på näbben rejält här av det monumentalt intensiva blödandet, men samtidigt behövs det både tålamod och slughet för att få år av järnets elektronstölder att återhämta sig. Tyvärr leder ju hemokromatos till mycket slitage på systemet och därför kan många krympande diagnoser tillskrivas denna sjukdom…men är du supertrött så behöver det utredas ordentligt. Hur ser din plan ut?
      Jag tror kanske jag vet vem läkaren är, har iaf kontaktuppgifter till en svensk läkare som har en förkärlek till hemokromatos, liggandes någonstans. Synd att föreningen gick i graven.
      Vi ska alla den vägen vandra, själv betraktar jag inte döden som ett problem..så bring it on 😉

      • Hej igen! Jag har inga direkta planer, har liksom gett upp. Jag fick min diagnos per tfn och har sedan egentligen inte fått mer info. Innan beskedet sade läkaren att man tagit alla prover som fanns och att det kunder dröja 10 år innan jag kunde få en diagnos. Men, sade han, det finns ett prov som gäller en viss sjukdom, som är dödlig, men den är så ovanlig att du inte behöver oroa dig och sen ringde han och sade att jag hade den. Så jag tänkte att ok, vilken tur att jag inte har några barn. Och veckan efter började tappningarna, Jag fortsatte att arbeta, körde 5 mil och blev tappad och sen tillbaka till jobbet (arbetsförmedlingen) vecka efter vecka, sen gick jag “i väggen”. Jag känner som du inför döden, men det är ju rätt spännande att leva ändå!

      • Hej, har sett er tala om hemokromatos och skulle gärna vilja ha läkarens namn som du pratar om som finns i Stockholm och som är expert på ämnet. Tacksam för svar.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *