Hög tid att dela med mig av en viktig insikt

Kära läsare,
först och främst vill jag understryka att jag inte öht är läkare eller dylikt, inte besitter relevant utbildning för att prata om de här sakerna samt inte rekommenderar någon att göra vad jag gör.

Sedan jag startade min hemo-resa har jag hela tiden känt att åderlåtning förvisso friserar relevanta blodvärden (ferritin, järn) åt det balanserade hållet, men att metoden inte går djupare än så.

Ingen fara säger läkarna, värdena ser ju bra ut!

..men mutationen kvarstår. Bristen på hepcidin likaså. Räcker det verkligen att gå och tappa blod några gånger per år eller är den ständigt aktiva hyperinlagringen av järn en felprogrammering som dag ut och dag in stör, stressar och sliter på både kropp och psyke? Troligtvis, ja. Tyvärr är hjälpen som erbjuds, utöver blodtappandet, i princip noll. Alltså behöver man själv ta tag i situationen om man som mig, inte nöjer sig med åderlåtning.

Så vad gör jag nu då?
Well jag har provat det mesta. Ömsom vin, ömsom vatten. Vad som dock verkar fungera allra bäst är det som ingen på förhand skulle tro. Ja det är så osannolikt att det har omkullkastat mycket av min bild av inte bara hemokromatos utan också hälsa i allmänhet.

Så vad yrar jag om?
Kött. Massor utav kött. Vi pratar alltså om det hemska hem-järn! Denna diet känns rent allmänt som ren och skär galenskap, för vi har ju fått lära oss hur viktigt det är att följa kostcirkeln, att djurhållning driver på “klimathotet”, att fibrer är bra för magen, att light-produkter räddar hjärtat m.m. Jajamänsan! Och grönsaker. Dessa näringsrika hälsobringare…bara fördelar och noll nackdelar! Ris..potatis..bönor..pasta..mmm yummie yummie för the tummy tummy…allt är tummen upp så länge det ligger en morot, en tomat och en gurka på tallriken..yeah right!

..ursäkta språket men…vilket j@vla hitte-på. Och detta hade jag aldrig insett om det inte vore för hemokromatosen, som tvingade mig att djupdyka, djupdyka och åter djupdyka i ämnen så som kosthållning, biokemi, ekologi etc..

Kött är det mest kompletta födovalet för oss människor. Punkt. Allt annat du har fått höra är falsarier. Det sämsta du kan göra för din hälsa är att äta en s.k. “balanserad kost”. – Visst låter det knäppt? Jo tack..men det är sant. I alla fall för lilla mig.

De flesta personer kan någonstans acceptera att näringshållet i kött är överlägset allt annat. Det är inte ens kontroversiellt och vi som testat att “go vegan” vet hur oerhört mycket materia som måste skyfflas in. Men det finns mer. Genom att välja bort kolhydrater, fibrer, diverse ät-mig-på-egen-risk grönsaker och sockerstinna frukter, ställer kroppen om sin relation till energi och inom loppet av några veckor är det animaliska fettet den nya husguden.
..och nej, kolesterolet i sig orsaker inte hjärt- och kärlsjukdom (…men när det oxiderar..på fel ställe…då behövs det en plan..men ställ frågan: Varför oxiderar det in the first place? – Just d. Uteslut skiten ur dieten som orsakar oxideringen. Enkelt.).

Att bara äta kött blir alltså som en mycket näringsrik elimineringsdiet som, och detta är viktigast av allt, mer eller mindre bromsat upp mitt skenande ferritin. Den ni. Didn’t see that one coming! Knappt jag heller. Det var mest en 2-öres teori jag hade. Dvs att det egentligen inte är järnet som är problemet utan andra kost-relaterade faktorer som skapar oreda. När jag uteslöt allt annat BÖS ur dieten fick jag svart på vitt – mitt ferritin ökar inte alls lika fort längre.

Jag skall inte ens nämna alla andra fördelar som anlänt tack vare denna geniala diet (eller snarare livsstil..det är ett bättre ordval). Det får bli i ett annat inlägg.

Så där ja. Det blev allt några rader. Ta nu och attackera mina statements ovan gällande kost och kolesterol i kommentarfältet…jag är redo 🙂

16 Kommentarer

  • Intressant synvinkel angående maten. Jag tror likt dig att vi med denna sjukdom behöver vara extra noga med vad vi äter och välja bort sånt som kan förvärra inflammationer och tynga ned matsmältning, lever mm. Om grönsaker och fibrer är värst vet jag inte men det låter inte omöjligt. Att bara äta kött är nog för extremt för mig, behöver jag verkligen bli så fanatisk?

  • Ett klassiskt argument från “den gröna sidan”, utöver deras ointagliga försprång inom moral och ekologi (lol), är hur oerhört insignifikant de “eventuellt” negativa aspekterna av deras överlägsna diet är. Diskussionen gällande oxalater är ett perfekt exempel på detta där nästan alla ur soja-kål-ris-mandel-jordnötssmör & flingetablissemanget är rörande överens om hur fruktansvärt överdrivet det hotet är. Man bortser gladeligen från vetenskap som påvisar motsatsen. Snacka om cherry picking!

    Jag är smått chockad över hur kultmentalitet kan växa sig så stark hos i övrigt ofta välvilliga och fina människor…till den milda grad att den egna hälsan sätts på spel…men men, man hör det man vill höra..och detta är inte unikt för de olika fraktionerna inom kostträsket utan befläckar alla områden..i synnerhet de som erbjuder narcissist-flörtande pluspoäng i sociala medier..

    Vad som är bäst diet för dig har min ytterst begränsade kompetens inte en susning att komma fram till..men har man ett system som uppvisar olika betungande symtom som på sikt riskerar att förvärras och övergå i mer kroniska tillstånd BÖR man nog överväga att vidta omfattande förebyggande åtgärder, vilka kan komma att innehålla “extrema” inslag – i alla fall under en tid för att tillåta inflammationer att läka ut, vävnad stärkas etc.

    Personligen gillade jag det veganska konceptet…men jag visste inte bättre! Självklart tilltalades även jag av att få känna mig djurvänlig, klimatsmart och på köpet alkaliskt superfoodkärnfrisk! No point in denying that. However, det var uteslutande en gasig illusion – som jag lärde mig mycket på..så tack för det snesteget!

  • Hej, jag har en fråga, jag misstänker själv att jag har hemokromatos. Innan du fick din diagnos, kunde du få lätt feber vid ansträngning?
    Jag lider av extrem fysisk utmattning och mental trötthet sedan 3 år. För några månader sedan togs äntligen järnprover för första gången. P-järn 38, transferrinmättnad 67%, ferritin 170.
    Läkaren undrade om jag ät järntabletter vilket jag aldrig gjort. Sen var det inget mer med det. Jag undrar såklart hur mitt järn kan ligga högt. Hittade hemokromatos och många symtom stämmer. Jag har problem med svamp i munnen, illamående, trötthet, svaghet, ledvärk mm. Läkaren menade att eftersom Ferritinet låg bra, 170, så var det högst osannolikt att det skulle röra sig om hemokromatos. Jag har dock läst att i tidigt skede behöver inte Ferritinet ligga högt. Man vill såklart inte ha någon kronisk sjukdom, men jag vill bli frisk och kan inte släppa att järnet och mättnaden ligger högt. Jag har nu börjat få feber efter lätt ansträngning. Borde jag be om att ta om proverna om ett tag?
    Allt gott!

    • Hejsan. Din observation gällande ökad kroppstemperatur vid fysisk ansträngning är intressant och något du bör försöka gå till botten med. Själv kan jag inte erinra mig om sådana besvär, däremot rapporterar litteraturen att det är en av flera symptom vid bl.a. hemokromatos (men det kan bero på andra orsaker också!). Utifrån dina uppgifter är min högst icke-medicinska reaktion att det kan röra sig om hemokromatos trots ferritin <200, men att det också finns en rad andra möjliga "root causes". Du skall definitivt be om ett GENTEST som letar efter mutationer inom de gener där hemokromatos har sitt ursprung.

      Om man själv surfar runt på nätet och letar svar kan man lätt bli matt. Diagnoser, teorier och lösningar till höger och vänster. Candida, pH-värde, elöverkänslighet, binjuretrötthet osv..och i princip ingen har koll på vad de pratar om. Detta inkluderar, i min högst personliga och icke-medicinska mening, en hel del läkare...i synnerhet allmänläkare. Givetvis så finns det kompetenta undantag, men att hitta rätt är ingen enkel utmaning - enligt mig.

      Om din läkare inte misstycker så kan du gå och ge blod. En påse full borde reducera järnet ganska ordentligt. Som ett experiment...men som sagt, hör med din läkare. Viktigt att din trötthet inte gör att du tuppar av under eller efter åderlåtningen. Så kanske 250ml räcker, till att börja med. Vad göra mer? Som sagt, kräv ett gentest. Stå på dig. Kräv sen vidare utredning...fundera över din kost. Överväg ett knippe noga utvalda kosttillskott (baserat på dina behov) och för gärna en hälsodagbok över hur din kropp beter sig.

    • Om inte din läkare vill göra gentest så kan du göra det på 23andme. Så fick jag göra eftersom ingen trodde att jag hade hemokromatos då mitt ferretin inte var tillräckligt högt (ca 850) och de andra järnvärdena var bra.

      Kul att hitta denna blog förresten, hade själv tänkt göra en om just hemokromatos.

      • Välkommen! Kul att DU hittade hit 🙂
        Så vad kom ditt test fram till?

        Jag kan tycka att vi i Sverige, med vårt skattetryck, skall kunna kräva top notch sjukvård rakt igenom. Ett gentest vid högt ferritin borde inte vara några konstigheter. Utredningen måste få vara rigorös och snabb, för sällan handlar ett högt ferritin om något i stil med hösnuva eller nageltrång. Men men, samhällskontraktet mals sakta men säkert sönder verkar det som.

        • 23andme kom fram till att jag har genförändringen H63D homozygot som är den minst allvarliga formen av hemokromatos som jag förstått det. Resultatet bekräftades oxå senare av den svenska sjukvården.

          Sjukvården gjorde en ganska grundlig utredning men man följer detta felsökningsschema: http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Mage-tarm/Hemokromatos-och-hoga-ferritinvarden/

          och då missar man, som det verkar, mitt fall, man hamnar i rutan “Diskutera ev med gastrohepatolog (frågeremiss)”. Man skulle då kunna hävda att felsökningsschemat är fel. Men som du säger ett gentest borde man kunna göra när man ändå tagit massa andra blodprov men jag antar att det är dyrare med gentest.

          Ja, samhällskontraktet verkar falla samman sakta men säkert. Själv kommer jag inte få någon behandling eftersom jag inte är tillräckligt sjuk även fast jag har 40% mer järn i levern än normalt. Jag får inte heller ge blod då jag måste ha en remiss men läkaren vägrar ge mig en remiss, ska dock kolla med någon annan läkare oxå.

          Just nu håller jag på att göra lite olika experiment bla ändrat kosten. Verkar dock vara riktigt klurigt. Senaste teorin är att lite extra koppar verkar ha fått ner mitt ferritin men är inte riktigt säker på det. Har dock hittat denna: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0946672X01800092

          “People with iron overload may benefit from copper supplementation, particularly if they habitually consume a diet low in copper.”

          • Ett problem med att tappa blod är att du förlorar hepcidin på kuppen…men men, är halterna av järn och ferritin alarmerande är det givetvis blodtappning som behövs för att snabb korrigera läget, samtidigt kommer kroppen mer eller mindre respondera på tappandet och ev. börja grymta både här och där.

            Det finns en skapligt ny typ av järn-detox tablett som kanske kan hjälpa dig kortsiktigt att få ut en hel del järn.
            https://www.drugs.com/condition/iron-overload.html

            Progesteron kanske kan hjälpa hepcidinet. Jag undersöker just nu och får be att återkomma i ett blogginlägg längre fram.

            Kosten är ett stort område..vad är egentligen en bra balanserad kosthållning? Jag är av den kontroversiella åsikten att ekologiskt fettrikt kött är uteslutande det absolut lämpligaste valet för människor, t.o.m. för oss järnbunkrare…men en tumregel att gå efter, är att minska intaget av kolkyldrater till ett absolut minimum.

            Gällande koppar. Har du någon indikation på ditt ceruloplasmin-värde? Annars be om ett sådant test.

        • För 15 år sen ringde min syster till mig o frågade om jag hade ont i lederna. Det har jag haft av o till i 25 år sa jag, varför frågor du?
          Du har nog samma skit som jag har sa syrran. Hon gick till vårdcentralen pga trötthet o en mycket grundlig vik. Läkare ville veta hennes ferritinvärde. Det var så högt att han trodde att labbet gjort fel. Syrran fick ta om provet 2 ggr till, men det låg kvar på 3.800.
          Jag kontaktade min vårdcentral o efter provtagning visade det sig att jag hade en nivå på 2.560. Ett tag var jag läkarnas våta dröm; ett ovanligt fall de kunde visa upp för kollegor. Men nyhetens behag försvann efter ett par år o jag ombads komma med nån “normal ” sjukdom nästa gång; typ influensa eller nåt. Den defekta genen är konstaterad o fettiti et nere på ettig nivå.
          Jag undrar om det är nån annan med hemokromatos som fått problem med tänderna?

  • @ironman 10:e juni

    Provar just nu lite “naturligare” piller till att börja med, tex grönt te extrakt:
    https://www.thorne.com/products/dp/green-tea-phytosome

    Ska tydligen vara bra enligt denna studie:
    https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1319562X17302127

    Ska bli intressant att se hur det går med ditt köttexperiment.

    Lägger till ceruloplasmin i min lista på saker att kolla 🙂 Koppar ska man nog vara lite försiktigt med. Koppar är dock en sk antagonist till järn om man ska tro denna länk:
    https://return2health.com.au/articles/vitamin-mineral-antagonists

    Vilket betyder att folk med mycket järn skulle kunna få kopparbrist, vilket bekräftas av studien ovan. Och förmodligen även brist på de andra antagonisterna: Vitamins: E, Minerals: Ca, Cu, Mn, P, Zn

    Denna studie tar upp vitamin E brist hos folk med mycket järn:
    https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0168827805804659

    Själv har jag bara kollat zink, och mitt värde var precis på undre gränsen. Gissar att de andra järn-antagonisterna oxå ligger lågt då jag förmodligen haft högt ferritin (ca 8-900) i 5-10 år skulle jag gissa.

    • Grönt te är intressant ja, det kan definitivt bidra med reduktion av icke-hemjärn, dock inte hem-järn [Edit: Fel av mig, verkar visst som om polyfenoler kan inhibera också hemjärn!] som också är den mest biotillgängliga formen. Problematiken med grönt te och liknande skapelser ur vår herres hage är att deras järnhämmande mekanism kan orsaka annan irritation och/eller blockera mer än bara järn. Jag är en believer när det kommer till kosttillskott, men bara för att det låter bra så behöver det inte vara bra. Komplexiteten är enorm.

      Mmm köttexperimentet är ju så klart något som låter helt galet för de flesta, i synnerhet när man berättar att man hamstrar järn ur födan på samma nivå som en kleptoman snattar i affären…men men, ur helhetsperspektivet så är det ekologiskt kött som makes most sense, för i princip alla människor. Sen finns det definitivt personer som innehar goda genförutsättningar för att klara att leva skapligt också på te.x. uteslutande vegansk kost, men där är verkligen långt långt långt ifrån alla.

      Ja, koppar bör man kolla upp. Finns rikligt i lever och musslor med överlägsen biotillgänglighet kontra icke-animaliska källor.

      Det stämmer. Själv tar jag ett E-vitamin komplex (viktigt med alla formerna i naturligt utförande och ej syntetiskt) vid namn TocoSorb. Rekommenderas.

      Problemet med blodprovssvar och deras gränsvärden är..att det är rappakalja! Nonsens! Är jag emot blodprov? Nej. Absolut inte, men kompetensen att tolka resultaten och se helheten, saknas. Att sen hitta någon som kan koppla ihop trådarna och som förstår att värdena absolut interagerar med varandra, är nära på non-existing. Dessutom behöver många människor med obalanser ta betydligt fler prover än de standardiserade panelerna erbjuder..även här halkar vi efter.

      • Angående blodprov, man får analysera själv har jag kommit fram till, det verkar inte finnas någon som har tid med detta. Som hjälpmedel använder jag https://www.labtestanalyzer.com/ . Kanske inte det bästa verktyget men rätt ok, verkar dock inte heller hantera helheten riktigt.

        • Den sajten verkar verkligen kunna ge nybörjaren en god introduktion gällande blodmarkörerna som sådana, mainstream-kostinfo etc, problemet, som jag ser det gällande blodprover och som jag tidigare varit inne på, är att komplexiteten är så mycket djupare än x antal separata provsvars intervallplacering, enskilt tolkade. Ja, det är givetvis fantastiskt att t.ex. kunna pinpointa ett lågt B12-värde (veganism) via blodprov och därigenom köra B-12 spruta, plåster eller kapsel, men dels vill man veta varför värdet är lågt, samt få en mer solid bild av sin hälsa uppmålad genom att förstå vilka värden som hänger ihop, korrelerar, är motsägelsefulla etc. Ohälsa är inte ett värde som råkat hamna utanför intervallet.

          En sajt som jag kan tipsa om är https://home.bloodcalculator.com – bakom den står bl.a. Dr. Tommy Wood, en fantastiskt duktig MD / biokemist vars förståelse för helheten är mycket imponerande. Jag kan inte tänka mig någon bättre vägledare vid ohälsa. Tror fortfarande han accepterar patienter online.

  • När jag fått diagnosen kom alla möjliga människor för att ge mig “goda råd” om kosten. Till slut snurrade det i huvudet av allt jag hört o jag kontaktade Huddinge sjukhus o ad att få bli skickad till dietist.
    Hon visste inte mer än nån annan, visade det sig hon sa att hon inte visste ett dugg om min sjukdom, hon tänkte att det måste vara motsatsen till anemi. Så hon gav mig en bunt broschyrer o sa: läs dom här anemibroschyrerna o sen gör du tvärtom mot vad det står.
    Jahaja.
    Lite fick jag veta ändå: kombinera inte apelsinjuice och kötträtter för c-vitamin binder järn. Drick mjölk för kalcium o järn trivs inte ihop.

    Det har jag mer eller mindre levt efter sen 2004 o det har gått bra. Nu börjar andra problem. Stroke 2016, tänderna börjar ta stryk o jag är skiträdd för att drabbas av benskörhet. O kött ger mig ont i lederna.
    Ständig balansgång. ..men jag får nog kanske testa ett tag att skippa sojafärsen o börja äta vanlig köttfärs igen…

    • Hej Lotta! Intressant att få ta del av din story.
      Man kan tycka att jag överlag är negativt inställd till nuvarande vårdapparatur, och det stämmer, men inte för att jag vill utanför att det ÄR den verklighet jag själv upplever. Inkompetensen är på sina håll och kanter monumental och titelryttare (läkare) tillhör tyvärr inte undantagen.

      Jag förstår din oro – har du benskörhet i generna?
      Du kan definitivt ta c-vitamin, men lägg det intaget ensamt, i från mat, med flera timmar.

      Kalcium hjälper till att minska upptaget av både icke-hemjärn och hemjärn…men boosta också kroppen varje dag med mycket magnesium, förslagsvis -bisglycinat eller -malat. Hjälper mot benskörheten, vilket i sig inte är speciellt svårt att fösa bort, om man sätter sig in i den korrekta datan som finns. Jag hade också slängt mig in i solariet under årets mörkare perioder ca 2-3 ggr per månad samt börjat slurpa fermenterad cod liver oil. Går att köpa online! Kommer göra susen med regelbundet intag.

      Köttet är troligtvis inte boven, utan det du upplever när du äter kött har andra underliggande orsaker. Överlag är s.k. low carb diet i min värld ett måste för alla med hemokromatos…och försök undvik “aged meats” och processat kött.

      Tandhälsa är VÄLDIGT viktigt för holistisk hälsa. Tyvärr är rotfyllningar troligtvis betyngande för hälsan sett ur ett större perspektiv. Amalgam skall vi inte prata om. Jag hade funderat över att skaffa mig en water pik, mjukare tandborstar, emaljstärkande tandkräm (utan fluor), tungskrapa samt tandstickor för regelbunden användning.

      Lyckligtvis finns det många finfina strategier att implementera för att nå en smärtfri och energisk tillvaro, men jag kan tyvärr inte rabbla allt här, dessutom finns det alltid individuella faktorer..men jag planerar att skriva ihop en levnadsguide för järnsjuka..som då kommer att innehålla lättupptagliga och kraftfulla råd. OBS! Jag är inte legitimerad förutom bakom ratten…skriver alltså här som privatperson och representerar inte något företag ^_^

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *